Camille tire nerveusement les manches de son haut à manches longues.« C’est stressant de parler de soi comme ça ! », avoue-t-elle de sa voix douce. À part lors d’une conférence sur l’endométriose, l’année dernière, la jeune femme de 24 ans n’a jamais parlé publiquement de sa maladie.«Tout a commencé en 2015,se lance-t-elle.Je n’avais jamais eu de douleurs de règles, mais je me suis mise à avoir mal au ventre extrêmement violemment. C’était à chaque minute, ça ne s’arrêtait jamais. »

Deux années interminables

Camille consulte des médecins, passe des examens, mais rien n’est détecté. Pendant un an, elle se fait prescrire des médicaments pour soulager la douleur, sans savoir ce qu’elle a. «J’en suis venue à avaler jusqu’à 20 comprimés par jour »,dit-t-elle dans un soupir. La jeune femme décide ensuite d’arrêter de prendre la pilule, dans le but d’avoir un enfant avec son compagnon.« Là, j’ai commencé à avoir mal aux ovaires, à l’utérus, et des douleurs atroces pendant les règles et les rapports sexuels. »De nouveau, elle enchaîne rendez-vous et examens, en vain. C’est alors qu’elle se met à penser à l’endométriose, cette maladie où l’endomètre, c’est-à-dire la muqueuse qui tapisse l’utérus, remonte via les trompes avant de se développer hors de l’utérus, ce qui provoque des lésions, des adhérences et des kystes. Elle se rend alors au CHU de Rouen, renommé dans la prise en charge de cette pathologie, et obtient enfin un diagnostic : elle souffre d’endométriose profonde et d’adénomyose, une endométriose interne à l’utérus.

« Il aura fallu deux ans pour que je sache. C’est rapide par rapport à la moyenne, mais je peux vous dire que ça semble interminable. »Derrière le calme apparent de Camille, il y a de la colère. Colère de n’avoir jamais été écoutée. Colère d’avoir été abandonnée.« Ne pas se faire entendre, c’est tellement dur… On se remet beaucoup en question. Je commençais moi-même à douter, je me disais que, oui, c’était peut-être dans ma tête,avoue Camille.En tout, j’ai vu une bonne dizaine de médecins. Ce n’était pas possible, d’après eux : “Vous n’avez rien, Madame !” Un médecin du Trégor m’a même traitée de folle alors qu’il avait les examens de l’endométriose sous les yeux, faits par des professionnels. »

Après le diagnostic, l’opération

Le diagnostic sonne comme une délivrance, mais ne marque pas la fin de son parcours de combattante. Pour l’endométriose, il n’existe aucun traitement, à part la pilule, qui limite la propagation de l’endomètre, et les anti-douleurs.« On m’a laissé le choix entre me mettre en ménopause artificielle ou faire une opération,explique-t-elle.Je voulais un enfant, donc j’ai choisi l’opération, que j’ai subie en juillet 2017. »Une intervention chirurgicale qui permet de réparer les lésions dues à la maladie mais pas d’en empêcher de nouvelles de se former.« Ils m’ont ensuite laissé six mois pour tomber enceinte, sinon c’était la PMA [Procréation médicalement assistée]. »Une étape par laquelle de nombreuses femmes atteintes d’endométriose sont obligées de passer, 40% d’entre elles rencontrant des problèmes d’infertilité. Deux mois plus tard, la jeune femme tombe enceinte.« Huit semaines après, j’ai fait une fausse couche.», souffle-t-elle.

La douleur du souvenir est encore vive. D’une voix tremblotante, elle raconte le moment de l’annonce quelques minutes plus tard.« Le médecin a montré à l’interne en formation, qui se trouvait à côté de lui, que mon bébé était mort. Alors que j’étais là, devant lui, allongée ! Mais à moi, il n’a rien dit. Je n’oublierai jamais ça… »Aujourd’hui, Camille est en PMA à Rennes.

La confiance brisée

« C’est une maladie qu’il faut vivre pour comprendre », lâche-t-elle. En plus des souffrances physiques et psychologiques qu’elle engendre, elle isole beaucoup.« La famille et les amis ne voient pas tout ce qu’on vit,regrette la jeune femme.Au début, les gens n’étaient pas tous compréhensifs. En plus, comme ça touche aux règles, à la féminité, c’est parfois difficile d’en parler, certaines personnes sont moins réceptives. »Camille s’estime tout de même chanceuse : son compagnon l’a beaucoup soutenue et accompagnée à travers ces épreuves, même si« c’était compliqué pour lui de me voir dans cet état, il se sentait totalement impuissant ».

Elle trouve un peu de soutien et de réconfort dans des groupes de parole, où elle peut enfin échanger avec des personnes qui connaissent les mêmes souffrances qu’elle.« C’est génial au début, mais ça devient vite une spirale infernale, on ne pense plus qu’à la maladie. Il faut aussi savoir s’en s’éloigner. »

« Je ne sais pas si je referai confiance un jour à un médecin »

S’agissant des symptômes, Camille note une amélioration.« J’ai commencé à aller voir une ostéopathe à Lannion en octobre dernier, ça a été absolument magique,s’exclame-t-elle, un immense sourire réveillant son visage.J’ai moins de douleurs, et elle a réussi à m’enlever un kyste que j’avais depuis deux ans ! »Sans solutions proposées par le médecine traditionnelle, Camille s’est tournée vers des méthodes alternatives, à partir du début d’année 2018. Pendant 9 mois, elle a eu recours à une alimentation anti-inflammatoire. Elle a également consulté des magnétiseurs et des hypnotiseurs, avant de trouver l’ostéopathe qui lui fait des miracles.« Aujourd’hui, j’ai mis de côté la médecine traditionnelle. Même si l’opération m’a aidée, je ne sais pas si je referai confiance un jour à un médecin. »

Une heure est passée depuis que Camille a commencé à raconter son histoire. Ses yeux noisettes brillent, mais un sourire sincère se dessine sur ses lèvres. Parler soulage.« On ne sait jamais de quoi demain est fait, alors j’avance au jour le jour, en restant positive. » 

Cassandre Leray, Anouk Loisel

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