Vous êtes-vous déjà demandé comment vous alliez mourir ? Ou si vous tombiez gravement malade, quelles seraient vos volontés ? Et si ce n’est pas vous, mais un ou une proche ? Pour Jacques et sa femme, parler de la mort n’a jamais été un tabou :
« Nous étions en phase sur ce sujet. Nous nous étions promis de faire le maximum si l’autre se trouvait dans une situation où il devait mourir. Je subis ça comme un échec de ne pas avoir tenu ma parole. »

En 2015, sa femme apprend, qu’en plus de deux maladies dont elle souffre déjà, une troisième s’est ajoutée. Celle-là est incurable et les médecins prédisent une
« descente lente ». Son choix est vite fait. Il n’est pas question de rester dans cet état. « Mon épouse avait choisi le suicide assisté. Elle voulait se rendre à un des trois organismes en Suisse qui le pratique », raconte Jacques.

De telles démarches ont un prix, matériel comme physique. Il faut d’abord être certain qu’aucun traitement ne fonctionne, puis se rendre deux fois dans l’établissement avant d’y revenir une dernière fois.

Lorsque l’on est malade, ces déplacements peuvent être très éprouvants, avec des coûts importants. Jacques sort de sa pochette des feuilles regroupant les recherches sur les différents organismes. Le plus cher coûte 10 000 €, sans compter les différents allers-retours.

Les directives anticipées

Dans la poche de son manteau, se trouvent ses papiers. « Carte vitale, groupe sanguin, carte d’adhérent à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) et une version miniature de ma fiche de directives anticipées », énonce-t-il. Jacques ne s’en sépare jamais ; les avoir toujours sur lui est devenu un réflexe. Sa fiche indique, au cas où sa vie serait lourdement menacée, que Jacques souhaiterait un sédation profonde ou une aide active à la mort si cela devient légal.

Pour Jacques, cette fiche à une forte valeur, il aimerait qu’elle soit reconnue. C’est pour quoi il intègre l’ADMD en 2015. « Aujourd’hui, cette fiche n’a pas de réelle valeur, c’est ça le problème. Elle ne fait pas partie des fichiers nationaux reconnus », admet-il.

Cette fiche a pris un sens encore plus important après un rendez-vous à l’hôpital de Lannion qui l’a fortement marqué.
« Lorsque nous étions à l’hôpital, un médecin expliquait à ma femme le processus de sédation. Elle serait d’abord légère, puis profonde. Avant cela, on lui donnerait divers médicaments, se souvient Jacques. Ça a pris un quart d’heure avant qu’elle arrive à dire qu’elle ne voulait pas. C’était très pénible. Forcer la personne comme ça, c’est inhumain. »

Un travail de sensibilisation

Alors que la maladie est supposée être un lent processus, début 2018, tout s’accélère. Avant, sa décision de mourir n’était pas évoquée en famille. « C’était pas vraiment un sujet à aborder en réunion de famille, on gardait ça pour nous deux. On a commencé à en parler un an avant son décès », précise-t-il. Le plus compliqué pour eux est de faire face à certaines remarques telles que « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ». Mais quand ces personnes rencontrent son épouse, elles finissent par comprendre qu’on puisse vouloir prendre cette décision.

Plus qu’un changement de mentalité, c’est un véritable changement législatif qui est nécessaire. Pour cette raison, l’omerta au niveau du corps médical persiste : « Juste après qu’elle ait envisagé d’aller en Suisse, ça s’est empiré. Elle ne pouvait même plus aller à Brest pour les soins. On a essayé de trouver de l’aide auprès de médecins. L’un était d’accord mais a pris trop de temps. Elle est décédée avant. » Cette aide devait prendre la forme d’un médicament pour abréger ses souffrances.

*Le prénom a été modifié

Garance Diaconu et Lily Jaillard

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Dans les locaux aux murs blancs de l’Association costarmoricaine d’accompagnement et de protection (ACAP), Youenn Douillard, un jeune homme de 32 ans à la barbe brune, discute avec Pascal Guégan. Cela fait près de cinq ans que Youenn est suivi par Pascal, son curateur.

Une personne sous curatelle est autonome mais a besoin d’assistance, notamment pour gérer son argent. Il existe aussi des personnes sous tutelle, qui ne sont pas indépendantes, c’est une mesure de protection plus lourde que la curatelle. En France, c’est le juge des tutelles qui décide de mettre une personne sous protection judiciaire. En 2014, ils étaient 680 000 majeurs à être sous tutelle et curatelle. Tous sont suivis par une personne, soit de la famille, soit par un professionnel. Leur but est d’aider la personne, souvent handicapée, âgée ou bien ayant un problème psychiatrique.

Une aide pour certains…

Il y a quelques années, Youenn était alcoolique et n’arrivait plus à gérer son argent. Les problèmes de santé arrivent. Avec ses parents, il décide de rencontrer un juge des tutelles pour trouver une solution. Le juge tranche : un curateur l’assistera.

Pour le jeune homme, cette décision a radicalement changé son mode de vie. Son curateur a eu un rôle primordial dans sa sortie de la maladie. Cela fait quatre ans qu’il est abstinent. « Au début, ça peut être un peu perturbant de laisser un inconnu entrer dans sa vie, lui raconter tous ses problèmes. Il m’a fallu une année pour me rendre compte que ça m’aidait vraiment. Pour moi, ça a été un soulagement. »

En septembre 2019, Youenn Douillard repassera devant le juge des tutelles pour observer son évolution et trancher s’il a toujours besoin d’un professionnel. Mais le jeune Trégorrois en est certain,« c’était la première fois, mais surtout la dernière », assure-t-il, le sourire victorieux. Même si sa santé en a pris un coup, aujourd’hui son moral est au zénith.

… une contrainte pour d’autres

Mais tout le monde n’arrive pas à accepter cette aide.« Certaines personnes voient ça comme une contrainte, ça les gène qu’on gère leur budget, qu’on ne leur donne pas la somme d’argent qu’ils souhaitent. Mais on ne peut pas leur donner 80 euros d’argent de poche si cela nous empêche de payer leur loyer »,explique Pascal Guégan.

Le curateur protège le patrimoine de la personne. Il intervient pour l’assister lors d’un divorce, un mariage, une succession ou une transaction immobilière. Le tuteur protège la personne en elle-même, étant plus vulnérable.

Afin de trouver un compromis, les curateurs tentent de faire de la pédagogie, d’expliquer pourquoi ce n’est pas possible de donner tout cet argent.« Aujourd’hui, on ne décide plus pour eux, on prend nos décisions ensemble »,explique Pascal Guégan.

Vers une fin de l’infantilisation des personnes handicapées

Frédéric Thebault, le président de l’ACAP Guingamp, a observé une nette amélioration dans le traitement des personnes sous curatelle.« Il y a quelques années, la loi les nommaient “personnes incapables”. Aujourd’hui, ce sont des “personnes protégées”. » La loi laisse de plus en plus de libertés aux personnes sous curatelle. Plus le temps passe, plus celles-ci sont favorables à l’autonomisation des personnes mises sous curatelle et tutelle.

En France, 300 000 personnes sous tutelle, à cause de leur handicap ou d’un crime, n’ont pas le droit de vote. Elles ont été jugées dans l’incapacité d’exercer leur citoyenneté. La secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a promis que toutes les personnes sous tutelle pourront se rendre aux urnes d’ici 2020.   

Lily Jaillard

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