Vous êtes-vous déjà demandé comment vous alliez mourir ? Ou si vous tombiez gravement malade, quelles seraient vos volontés ? Et si ce n’est pas vous, mais un ou une proche ? Pour Jacques et sa femme, parler de la mort n’a jamais été un tabou :
« Nous étions en phase sur ce sujet. Nous nous étions promis de faire le maximum si l’autre se trouvait dans une situation où il devait mourir. Je subis ça comme un échec de ne pas avoir tenu ma parole. »

En 2015, sa femme apprend, qu’en plus de deux maladies dont elle souffre déjà, une troisième s’est ajoutée. Celle-là est incurable et les médecins prédisent une
« descente lente ». Son choix est vite fait. Il n’est pas question de rester dans cet état. « Mon épouse avait choisi le suicide assisté. Elle voulait se rendre à un des trois organismes en Suisse qui le pratique », raconte Jacques.

De telles démarches ont un prix, matériel comme physique. Il faut d’abord être certain qu’aucun traitement ne fonctionne, puis se rendre deux fois dans l’établissement avant d’y revenir une dernière fois.

Lorsque l’on est malade, ces déplacements peuvent être très éprouvants, avec des coûts importants. Jacques sort de sa pochette des feuilles regroupant les recherches sur les différents organismes. Le plus cher coûte 10 000 €, sans compter les différents allers-retours.

Les directives anticipées

Dans la poche de son manteau, se trouvent ses papiers. « Carte vitale, groupe sanguin, carte d’adhérent à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) et une version miniature de ma fiche de directives anticipées », énonce-t-il. Jacques ne s’en sépare jamais ; les avoir toujours sur lui est devenu un réflexe. Sa fiche indique, au cas où sa vie serait lourdement menacée, que Jacques souhaiterait un sédation profonde ou une aide active à la mort si cela devient légal.

Pour Jacques, cette fiche à une forte valeur, il aimerait qu’elle soit reconnue. C’est pour quoi il intègre l’ADMD en 2015. « Aujourd’hui, cette fiche n’a pas de réelle valeur, c’est ça le problème. Elle ne fait pas partie des fichiers nationaux reconnus », admet-il.

Cette fiche a pris un sens encore plus important après un rendez-vous à l’hôpital de Lannion qui l’a fortement marqué.
« Lorsque nous étions à l’hôpital, un médecin expliquait à ma femme le processus de sédation. Elle serait d’abord légère, puis profonde. Avant cela, on lui donnerait divers médicaments, se souvient Jacques. Ça a pris un quart d’heure avant qu’elle arrive à dire qu’elle ne voulait pas. C’était très pénible. Forcer la personne comme ça, c’est inhumain. »

Un travail de sensibilisation

Alors que la maladie est supposée être un lent processus, début 2018, tout s’accélère. Avant, sa décision de mourir n’était pas évoquée en famille. « C’était pas vraiment un sujet à aborder en réunion de famille, on gardait ça pour nous deux. On a commencé à en parler un an avant son décès », précise-t-il. Le plus compliqué pour eux est de faire face à certaines remarques telles que « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ». Mais quand ces personnes rencontrent son épouse, elles finissent par comprendre qu’on puisse vouloir prendre cette décision.

Plus qu’un changement de mentalité, c’est un véritable changement législatif qui est nécessaire. Pour cette raison, l’omerta au niveau du corps médical persiste : « Juste après qu’elle ait envisagé d’aller en Suisse, ça s’est empiré. Elle ne pouvait même plus aller à Brest pour les soins. On a essayé de trouver de l’aide auprès de médecins. L’un était d’accord mais a pris trop de temps. Elle est décédée avant. » Cette aide devait prendre la forme d’un médicament pour abréger ses souffrances.

*Le prénom a été modifié

Garance Diaconu et Lily Jaillard

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Camille tire nerveusement les manches de son haut à manches longues.« C’est stressant de parler de soi comme ça ! », avoue-t-elle de sa voix douce. À part lors d’une conférence sur l’endométriose, l’année dernière, la jeune femme de 24 ans n’a jamais parlé publiquement de sa maladie.«Tout a commencé en 2015,se lance-t-elle.Je n’avais jamais eu de douleurs de règles, mais je me suis mise à avoir mal au ventre extrêmement violemment. C’était à chaque minute, ça ne s’arrêtait jamais. »

Deux années interminables

Camille consulte des médecins, passe des examens, mais rien n’est détecté. Pendant un an, elle se fait prescrire des médicaments pour soulager la douleur, sans savoir ce qu’elle a. «J’en suis venue à avaler jusqu’à 20 comprimés par jour »,dit-t-elle dans un soupir. La jeune femme décide ensuite d’arrêter de prendre la pilule, dans le but d’avoir un enfant avec son compagnon.« Là, j’ai commencé à avoir mal aux ovaires, à l’utérus, et des douleurs atroces pendant les règles et les rapports sexuels. »De nouveau, elle enchaîne rendez-vous et examens, en vain. C’est alors qu’elle se met à penser à l’endométriose, cette maladie où l’endomètre, c’est-à-dire la muqueuse qui tapisse l’utérus, remonte via les trompes avant de se développer hors de l’utérus, ce qui provoque des lésions, des adhérences et des kystes. Elle se rend alors au CHU de Rouen, renommé dans la prise en charge de cette pathologie, et obtient enfin un diagnostic : elle souffre d’endométriose profonde et d’adénomyose, une endométriose interne à l’utérus.

« Il aura fallu deux ans pour que je sache. C’est rapide par rapport à la moyenne, mais je peux vous dire que ça semble interminable. »Derrière le calme apparent de Camille, il y a de la colère. Colère de n’avoir jamais été écoutée. Colère d’avoir été abandonnée.« Ne pas se faire entendre, c’est tellement dur… On se remet beaucoup en question. Je commençais moi-même à douter, je me disais que, oui, c’était peut-être dans ma tête,avoue Camille.En tout, j’ai vu une bonne dizaine de médecins. Ce n’était pas possible, d’après eux : “Vous n’avez rien, Madame !” Un médecin du Trégor m’a même traitée de folle alors qu’il avait les examens de l’endométriose sous les yeux, faits par des professionnels. »

Après le diagnostic, l’opération

Le diagnostic sonne comme une délivrance, mais ne marque pas la fin de son parcours de combattante. Pour l’endométriose, il n’existe aucun traitement, à part la pilule, qui limite la propagation de l’endomètre, et les anti-douleurs.« On m’a laissé le choix entre me mettre en ménopause artificielle ou faire une opération,explique-t-elle.Je voulais un enfant, donc j’ai choisi l’opération, que j’ai subie en juillet 2017. »Une intervention chirurgicale qui permet de réparer les lésions dues à la maladie mais pas d’en empêcher de nouvelles de se former.« Ils m’ont ensuite laissé six mois pour tomber enceinte, sinon c’était la PMA [Procréation médicalement assistée]. »Une étape par laquelle de nombreuses femmes atteintes d’endométriose sont obligées de passer, 40% d’entre elles rencontrant des problèmes d’infertilité. Deux mois plus tard, la jeune femme tombe enceinte.« Huit semaines après, j’ai fait une fausse couche.», souffle-t-elle.

La douleur du souvenir est encore vive. D’une voix tremblotante, elle raconte le moment de l’annonce quelques minutes plus tard.« Le médecin a montré à l’interne en formation, qui se trouvait à côté de lui, que mon bébé était mort. Alors que j’étais là, devant lui, allongée ! Mais à moi, il n’a rien dit. Je n’oublierai jamais ça… »Aujourd’hui, Camille est en PMA à Rennes.

La confiance brisée

« C’est une maladie qu’il faut vivre pour comprendre », lâche-t-elle. En plus des souffrances physiques et psychologiques qu’elle engendre, elle isole beaucoup.« La famille et les amis ne voient pas tout ce qu’on vit,regrette la jeune femme.Au début, les gens n’étaient pas tous compréhensifs. En plus, comme ça touche aux règles, à la féminité, c’est parfois difficile d’en parler, certaines personnes sont moins réceptives. »Camille s’estime tout de même chanceuse : son compagnon l’a beaucoup soutenue et accompagnée à travers ces épreuves, même si« c’était compliqué pour lui de me voir dans cet état, il se sentait totalement impuissant ».

Elle trouve un peu de soutien et de réconfort dans des groupes de parole, où elle peut enfin échanger avec des personnes qui connaissent les mêmes souffrances qu’elle.« C’est génial au début, mais ça devient vite une spirale infernale, on ne pense plus qu’à la maladie. Il faut aussi savoir s’en s’éloigner. »

« Je ne sais pas si je referai confiance un jour à un médecin »

S’agissant des symptômes, Camille note une amélioration.« J’ai commencé à aller voir une ostéopathe à Lannion en octobre dernier, ça a été absolument magique,s’exclame-t-elle, un immense sourire réveillant son visage.J’ai moins de douleurs, et elle a réussi à m’enlever un kyste que j’avais depuis deux ans ! »Sans solutions proposées par le médecine traditionnelle, Camille s’est tournée vers des méthodes alternatives, à partir du début d’année 2018. Pendant 9 mois, elle a eu recours à une alimentation anti-inflammatoire. Elle a également consulté des magnétiseurs et des hypnotiseurs, avant de trouver l’ostéopathe qui lui fait des miracles.« Aujourd’hui, j’ai mis de côté la médecine traditionnelle. Même si l’opération m’a aidée, je ne sais pas si je referai confiance un jour à un médecin. »

Une heure est passée depuis que Camille a commencé à raconter son histoire. Ses yeux noisettes brillent, mais un sourire sincère se dessine sur ses lèvres. Parler soulage.« On ne sait jamais de quoi demain est fait, alors j’avance au jour le jour, en restant positive. » 

Cassandre Leray, Anouk Loisel

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On résume souvent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire. Toutefois, les personnes qui en sont atteintes et leur entourage subissent également d’autres symptômes, que leur impose indirectement la maladie : dépression, tensions familiales, isolement social, etc. Bistrot mémoire intervient alors pour sortir ces duos aidant-aidé de leur routine et de leur confinement. Le premier Bistrot mémoire a été créé en 2004, s’en sont suivis 49 autres.

Le 21 janvier, le premier Bistrot mémoire des Côtes-d’Armor a été inauguré : Le Kafe Marvailhoù.  Depuis, les rencontres alternent, une semaine sur deux, entre Le Petit Saint-Michel de Saint-Michel-en-Grève et le bar L’Express de Plouaret.

Inauguration du bistrot mémoire sur la canton de Plestin les grèves répond à un besoin de lien social du binôme aidant et personne atteinte d’un trouble cognitif.@conferencefinanceur #ehpad @BistrotMemoire @servicesciviques pic.twitter.com/D3K9QfKkvf

— Le Bastard Claudine (@cl_lebastard) January 21, 2019

Les Bistrots mémoire offrent un lieu d’échange aux malades et à leurs proches. Hors du cadre médical, ces rencontres contribuent à faire évoluer les représentations sociales sur les personnes atteintes de troubles de la mémoire et maladies apparentées. Ces rencontres permettent également de redonner la parole à ces personnes marginalisées.

«Le fait de venir, apporte un travail d’acceptation de la maladie, aussi bien pour l’aidant que la personne malade,explique Lise Gauvin, psychologue et animatrice des rencontres.  Souvent, c’est la question de la solitude qui amène les gens à venir ici. On n’ose pas nommer la maladie ou tout simplement dire le mot “Alzheimer”. »

Si les retours des participants sont très positifs, beaucoup n’osent pas encore franchir le pas. Parler de la maladie reste difficile. Les initiateurs du projet espèrent donc voir les rencontres se démocratiser davantage. Claudine Thomas, coordinatrice locale :
« On a mis en place un covoiturage dans les villages, pour que même les personnes qui n’ont pas de moyen de locomotion puissent se rendre à nos rencontres. »

Laureline Pinjon

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Assise sur le fauteuil de son salon, dans sa maison de Trébeurden, Laurence Meuric sourit malgré une mine fatiguée. Elle a découvert en 2012 qu’elle souffrait de fibromyalgie. Une pathologie qui se caractérise notamment par des douleurs chroniques et une fatigue extrême. « C’est pour ça que j’ai du mal à rester debout. Mes muscles ne tiennent pas. »

Doucement, Laurence retrace son parcours. Plusieurs centaines de feuilles entre les mains, elle se remémore l’apparition des premiers symptômes. C’était en septembre 2011, après une opération de la thyroïde compliquée. Des douleurs soudaines et insupportables bouleversent alors son quotidien. « Du jour au lendemain, je me suis mise à avoir mal tout le temps, particulièrement aux épaules, au trapèze. On m’a dit que c’était à cause du positionnement de la tête pendant l’opération, mais j’avais de plus en plus mal et j’étais de plus en plus fatiguée », se souvient-elle.

Mettre un mot sur les souffrances

Malgré des douleurs permanentes, Laurence estime avoir« de la chance » : elle a été diagnostiquée au bout de « seulement » un an, quand d’autres ne le sont parfois qu’au bout de cinq, voire dix ans. « L’étape la plus compliquée, c’est celle du médecin, qu’on doit convaincre qu’on a mal même s’il ne voit rien sur les examens », analyse la quadragénaire. En avril 2012, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, son médecin généraliste l’envoie vers un rhumatologue, qu’elle rencontre en octobre 2012. Le diagnostic est posé : Laurence est atteinte de fibromyalgie. « Il y avait enfin un nom sur mes douleurs. Quand on souffre au quotidien et qu’on ne sait pas ce qu’on a, on se dit tout : on finit par se dire que c’est dans notre tête, ou alors qu’on a peut-être une maladie incurable que les médecins ne veulent pas nous avouer… »

Puisque rien ne peut guérir définitivement la maladie, les personnes atteintes de fibromyalgie se voient contraintes d’adapter leurs activités quotidiennes, de peur de trop souffrir en cas d’efforts. « Il y a plein de choses qu’on ne peut plus faire. Il faut écouter davantage son corps… Il faut compter trois ou quatre jours pour faire le ménage, se limiter à une demi-heure de marche… Mais j’essaie quand même de continuer à sortir pour me changer les idées. » La veille de notre rencontre, justement, Laurence et son mari sont sortis marcher. Gilles, assis sur le canapé, regarde sa femme épuisée avec tendresse. « On a été se promener pendant une heure parce qu’on avait des amis donc on s’est forcés un peu, et depuis elle ne fait que de dormir. Il va lui falloir trois jours pour s’en remettre. »

Laurence sort un des innombrables dossiers contenant ses documents médicaux : ordonnances, résultats d’examens… Les malades ne se voient rien prescrire à part des anti-douleurs, pas toujours efficaces. Laurence a choisi d’arrêter les traitements en juillet 2017, constatant qu’ils lui provoquaient trop d’effets secondaires alors même qu’ils ne calmaient pas réellement la douleur. Elle a donc choisi de se tourner vers des médecines alternatives : en plus de la kinésithérapie, elle a recours à la balnéothérapie (soins effectués par des bains généraux ou locaux) et à la gym douce, et a même été voir un guérisseur. « Ce sont nos seules solutions, il ne nous reste plus que ça… », confie Laurence.

Incompréhension et isolement

Le grand regret de Laurence : que la maladie soit si méconnue, entraînant chez les patients un sentiment d’isolement et d’incompréhension. La réaction de l’entourage, en premier lieu, est décisive. Gilles, le mari de Laurence, la soutient depuis le début. « Je la connais, ce n’était pas dans ses habitudes de rester prostrée. Je voyais bien que quelque chose n’allait pas », raconte-t-il, avant de laisser sa compagne poursuivre. « Mais il y a des amis et des collègues qui n’ont pas compris, qui disaient que je n’avais pas envie de travailler, que j’étais juste fainéante… »

Pour lutter contre ce sentiment d’isolement et libérer la parole des malades, Laurence a créé l’association Ma fibromyalgie au quotidien en 2015, parce qu’ « une fois diagnostiqués, on est lâchés dans la nature sans savoir quoi faire ou à qui parler ». L’objectif : aider les malades dans leurs démarches, mais surtout leur permettre d’échanger entre eux pour qu’ils se sentent moins seuls. Ils le font au travers de cafés-rencontres, mais surtout d’un tchat, qui regroupe 2 500 personnes atteintes de fibromyalgie en France. « Il y a beaucoup de gens qui n’ont personne à qui en parler, et ce tchat est leur seul moyen de sortir du désarroi et de l’isolement. »

Le coucher de soleil, dont les couleurs traversent les vitres de la porte-fenêtre du salon, se reflète sur les cheveux bruns de Laurence. Lunettes sur le nez, vêtue d’une robe à fleurs, elle sourit. Après plusieurs années de difficultés au travail à cause de sa maladie, elle reprendra une formation via un Centre de réadaptation professionnelle (CRP) dans quelques semaines. Huit ans après l’arrivée de la maladie dans sa vie, elle garde son optimisme naturel.

Cassandre Leray et Anouk Loisel
Crédits photos : Cassandre Leray

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